Llevo una hora intentando escribir algo sobre enfermedades Raras, pero he de confesar que no sé nada sobre ese tema. Y eso que llevo 50 años conviviendo con una, y a pesar de eso, para mí es tan desconocida como para los médicos. Yo tengo la ventaja sobre ellos que vivo las 24 horas aguantando las rarezas de los síntomas, y vivo con la esperanza puesta en que un día se descubra una pastilla para mis problemas. Sin embargo, el tiempo pasa. Y aunque durante años he sido como conejillo de india, mucho me temo que la verdad de mi enfermedad no se sabrá hasta que me hagan la autopsia.
La aparición de una enfermedad Rara es de lo más angustioso, pues angustioso es pasar por consultas, máquinas y tratamientos, y ver como los médicos, a la vista de informes, titubean, dudan, y acaban como disculpándose con palabras extrañas sobre una dolencia que desconocen. No sé que sentirá al enfermo al fin diagnosticado. Imagino que tranquilad por el bautismo de su mal, y al mismo tiempo pena, mucha pena por encontrarse con una realidad donde ya no cabe la más ligera esperanza. Un fin sin retorno. Sé muy bien eso de avanzar saltando obstáculo, pero no sé lo que se siente cuando te dan un diagnóstico cierto, cuando te dicen con seguridad y sin la más pequeña duda que tú dolencia, hoy por hoy, no tiene cura. Yo, al menos, vivo en la ignorancia. Y, en el fondo, no quiero saber nada.
Y a pesar de saber que no hay remedio, siempre se tiene la esperanza puesta en un milagro de la ciencia, o en un improbable error de la gravedad del diagnóstico. Y el mal, puede pasar de no tener tratamiento ni cura, a tenerlo. Pero como no se dedica mucho dinero a lo que según parece es, en cantidad, poca cosa, lo mejor es no hacerse muchas ilusiones. Sin embargo, es bueno soñar y convertir la realidad en una quimera, hasta emborracharse con ella para seguir viviendo como si no pasara nada.
Y, en todos los casos, es bueno aceptarse inmediatamente como persona diferente, valorar las limitaciones y tratar de superarlas por medio de mañas y de atajos. No pararse a pensar ni mucho menos darse lástima. Tu actitud frente a la vida es lo que percibe la gente, y en función a esos pensamientos será el trato que tengan contigo.
Vivir como persona sana estando enfermo. Esa ha sido mi máxima en la vida que me ha tocado. Y, la verdad, no me quejo de los resultados. He vivido con las limitaciones que impone una enfermedad Rara. He luchado, he amado y he soñado con el mismo ardor que una persona sana. Mis limitaciones he querido sufrirlas yo solo, haciendo que para los demás pasen casi desapercibidas.
No me gusta hablar de enfermedades, ni de las cosas desagradables de la vida. Y, sin embargo, no puedo evitar entradas como esta. Quizás será que también los seres humanos, necesitamos, de cuando en cuando, quejarnos, llorar y decir tonterías como vía de escape de la pena y la impotencia a la que estamos sometidos.
Si al menos hubiera alguna novedad en la monotonía de esta forma de vida, yo dejaría de repetir siempre lo mismo y con parecidas palabras y estilo.
No importa que la gente vea mis limitaciones; importa, no obstante, que las vea yo. Siempre he querido tener los mismos sueños que una persona sana. Soy un iluso, pero, ¿acaso se puede vivir de otra manera?
No sé si esto es tener una enfermedad RARA, o ser raro.
